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Le professeur Sylvain MISSONNIER, le docteur Bérengère BEAUQUIER-MACCOTTA et Aurore PLAT ont présenté ainsi leur projet en 2009 :

  • Depuis de nombreuses années, la majorité des équipes de soins chemine avec les couples vers la réalisation d’une interruption médicale de grossesse lors de la découverte en anténatal d’une pathologie foetale sévère. Dans certaines structures hospitalières, le nombre de poursuites de grossesses dans ce contexte de malformations foetales augmente chaque année. Si ces demandes se font de moins en moins rares, elles peuvent être à l’origine de divergences entre les patients et le corps médical, suscitant parfois des conflits au sein même de l’équipe.
  • Nous nous intéressons au travail de deuil des couples qui ont interrompu leur grossesse à l’annonce d’une malformation foetale sévère et à celui des couples qui ont accompagné leur bébé dans sa fin de vie au terme de la grossesse, après un diagnostic prénatal engageant le pronostic vital du nouveau-né. Nous nous interrogeons sur l’impact de la prise en charge palliative néonatale pour le travail de deuil des parents. La rencontre avec le bébé vivant, né à terme apparaît-elle comme une aide pour les mères et pour les pères ? Quel rôle joue pour la famille, le temps pris avant la séparation avec le bébé ? Que poura étayer ces familles vivant une telle histoire périnatale ? Par des entretiens de recherche et notre travail d’analyse avec les professionnels du terrain, nous étudierons les ressources internes et des supports d’étayages sur lesquels ont pu s’appuyer et s’appuient encore les couples dans ces situations de décès périnataux ce qui nous permettra d’orienter plus finement les modalités d’accompagnement des familles.
  • Ce projet de suivi de deuil périnatal des familles est aujourd’hui à soutenir. Il est fédérateur d’une réflexion sur l’amélioration des conditions de vie du nouveau né et de l’application de celle-ci par les soins palliatifs. La prévention des complications de deuil par notre investissement auprès des familles, des ascendants et de la fratrie déjà née ou à venir semble aussi à considérer.

Une cohérence avec les objectifs de la fondation, ce projet est une réponse à un besoin de santé de l’enfant et de l’adolescent non ou mal couvert :

  • Ce projet nous semble trouver toute sa place dans un intérêt de soins et de prévention en santé publique.
  • Si la clinique du deuil, du handicap et des interruptions médicales de grossesse ont fait l’objet de nombreuses études, celle de la poursuite de la grossesse en cas de malformations foetales sévères engageant le pronostic vital de l’enfant a été peu exploré jusqu’à présent. De même, le suivi de deuil dans le champ des soins palliatifs pédiatriques en période néonatale est aujourd’hui à soutenir dans la pratique quotidienne, au sein des services de maternité, de néonatalogie et de réanimation pédiatrique néonatale.
  • Cette recherche-action favorise la réflexion autour de l’altérité, des besoins de chacun et dans le respect du temps psychique du patient et du soignant. La réflexion éthique autour de ces situations de soins implique les notions de qualité de vie, de prévention et de respect des droits fondamentaux de l’être humain.
  • Cette étude de terrain nous apparaît s’inscrire au mieux dans les objectifs que soutient la fondation Wyeth pour les enfants et leur famille, à la faveur de la dignité et de l’autonomie des sujets.

Ce projet de recherche a plusieurs objectifs :

  • Définir les ressources internes et les étayages externes dont peuvent bénéficier les couples dans une situation de deuil périnatal en particulier lors d’une Interruption médicale de grossesse (IMG) et de l’accompagnement du nourrisson en soins palliatifs.
    • Ceci par une étude des représentations, de la réalité et de la conflictualité psychiques des parents et des "devenants parents"(S. Missonnier) vivant ces situations. Cela nous orientera vers un aménagement de nos pratiques sur le terrain à la faveur d’actions préventives contre le deuil pathologique et l’épuisement des professionnels prenant en charge ces familles.
  • L’étude de l’impact de la prise en charge du bébé en soins palliatifs sur le travail de deuil des parents et le soutien aux familles.
  • L’amélioration des soins aux parents et aux "devenants parents" :
    • Pour la fin de vie du bébé, à la faveur de sa qualité de vie et du respect des familles.
    • Lors d’une prise de décision difficile suite à l’annonce d’une grave malformation foetale dans le temps particulier de la grossesse.
    • Pour l’accompagnement des couples dans leur travail de deuil.
    • Pour un état psychique amélioré plus rapidement, avec ensuite un rythme moins serré de consultations en médecine somatique et psychologique, pouvant concerner les somatisations, les troubles hypochondriaques, anxieux ou dépressifs.
  • La prévention des troubles psychopathologiques liés au deuil :
    • Le syndrome de stress post-traumatique.
    • Les troubles dépressifs graves.
    • Leurs incidences sur les membres de la famille : notamment : les troubles interactionnels avec les autres enfants déjà nés et à venir qui sont à considérer avec la plus grande attention aux vues des risques de survenue de troubles psychopathologiques.
    • La préservation de la famille : un couple sur deux se sépare après le décès d’un enfant en réanimation.

Il faut noter que l’étude est encore en cours.

 


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